Este miércoles llegó hasta La Moneda Camila Gómez, la mamá de Tomás Ross, un niño chileno que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), tras una caminata de 1.300 kilómetros desde Chiloé a la capital.
Asimismo, en la oportunidad, se confirmó que no deberán pagar impuestos por las donaciones de dinero que recibieron durante la caminata, enfatizando que “fue un acto de amor que hice por mi hijo”.
“Quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado, la empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad, las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá”, señaló.
“Aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo”, apuntó Camila Gómez.
En esa línea, la mamá del pequeño Tomás Ross aseguró que viajarán lo antes posible a Estados Unidos para que su hijo pueda recibir el medicamento.
“Hay hartas familias pasando por situaciones, tanto como por esta enfermedad, como por otras, por eso aquí se tiene que trabajar para que estas cosas no ocurran y espero que ningún otro papá tenga que hacer este tremendo sacrificio para lograrlo”, sentenció.
Gobierno patrocinará Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
En tanto, la ministra de Salud, Ximena Aguilera, confirmó que el Gobierno patrocinará la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, además de modificar la Ley Ricarte Soto.
Asimismo, resaltó que el Minsal creó una oficina para enfermedades poco frecuentes, junto con lograr acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la Atrofia Medular Espinal.
“El presidente felicitó a Camila por el logro, por el empuje y poder hacer todo lo posible, por la esperanza de mejorar la salud de su hijo”, resaltó Aguilera.
Fuente: biobio